When life strikes you, strike back!
and fuck cancer!
and other issues that I struggle with.
Berättelsen om hela min cancerresa med all missvård som nästan tagit mitt liv och lämnade mig skadad för livet, som finns publicerat i antologin HJÄLP OSS! om den svenska vårdens förfall, kan du läsa längst ner på denna sida. 👇
Why?
2011-04-22
Days and nights are passing by
Sadness
Madness
I ask myself WHY?
There's no answer
Only tears- covering for all my fears.
No, I didn't see it coming
I'm a mother, so why me?
And my kids, they need my loving
Help me!
Save me!
Comfort me!
Make it all just disappear
Make the answer loud and clear:
Don't you worry, it's all right-
You are going to win this fight!
Why me?
Why the fuck anybody?!
***What they tell us before radiation:
Everything will go back tonormal.
What they don't tell us:
Side effects:
Chronic skin pains.
Dry mouth. Skin tumors
Radiation fibrosis in the lung.
Meningioma.
Etc.
***
Everything will go back tonormal.
What they don't tell us:
Side effects:
Chronic skin pains.
Dry mouth. Skin tumors
Radiation fibrosis in the lung.
Meningioma.
Etc.
Ur min dagbok Oroångest! 2011-04-29
Jag vaknar ca 04.30. Är orolig. Det går inte att somna om därför att tankarna tar över.
Jag stiger upp nån gång efter 5.00 och startar datorn. Lägger Harpan. Vinner. Yes!!!
Låt inte tankarna ta över!
Jag loggar in mig på Facebook. Gratulerar Caroline på sin födelsedag. Spelar en stund. Men det går inte att slappna av.
Låt inte tankarna ta över!
Jag går ner till köket och tar min dagliga medicin. Tillbaka till datorn.
Nu måste jag faktiskt låta tankarna ta över, därför att jag måste komplettera listan med frågorna som jag ska ta med mig till doktorn, tisdagen den 3 maj, när jag ska få ett besked om det är en god eller elakartad tumör, den som jag har i bröstet.
Klockan har hunnit bli 7.00. Jag hör min 11 årige sons mobil spelar en melodi. Jag stänger av datorn och går till pojkens rum.
Snälla, låt inte tankarna ta över!
Som vanligt som det brukar vara hemma hos oss, närmar jag mig och sjunger samma melodi som spelas i mobilen, Jag säger "Gomorron", lägger mig i pojkens säng och slänger täcket över mig. Han har redan hunnit stiga upp och öva sin morgongymnastik som består av arm-övningar och sitt-upps... men hallå! Om mamma ligger i sängen, varför måste du ha så bråttom upp?
Vi ligger på ryggen i pojkens lilla säng, ser ut som två sardiner i en liten ask och pratar en stund. Jag påminner honom om att det är skol-disco ikväll. Då hoppar han ivrigt ur sängen och börjar klä på sig! Jag går tillbaka till mitt rum och klär på mig jag med.
Jag är klassförälder och är med och arrangerar discot ikväll.
Tur att jag har något att göra! Då har jag annat att tänka på!
Efter att vi har ätit frukost Gör pojken sig redo till skolan. Puss, kram, Ha en fin dag, han tar med sin skateboard och skejtar till skolan.
Jag går upp till övervåningen och kikar ut genom mitt sovrums fönster. Nu ser jag honom sparkar sig fram, med skolväskan på ryggen, och han är sååå lycklig!
Men vad nu då???!!! Låt inte tankarna ta över för helvete!!!
Jag går omkring och känner hur hjärtat brister. Jag vet ju att jag kommer att bli frisk! att jag kommer att fixa det! Jag vet att det kommer att bli många flera mysiga morgnar, såna som idag, att jag kommer att stå nere i köket och tjata att frukosten är klar medans han närmar sig smygande, och skrämmer upp mig just när jag är på väg att tjata än en gång: "Vad gör du däruppe? Kom ner nu, fruuukåååst!"
Jag vet att jag ska uppleva många fler skrattattacker, som då, när jag öppnade frysen och upptäckte att han la apelsinskalen där, just för att jag bad honom att slänga dem i frysen istället för att slänga dem i sopen! (Typiskt mig) Så varför är jag ledsen???
Kl. 9.00 orkar jag inte längre vänta till kl. 11.00, då jag ska åka iväg och träna. Jag tar mina saker och kör iväg till världens underbaraste sjukgymnast, Gun Löf-Johansson i Skutskär. Gun har en Rehab klinik dit jag kan komma och styrketräna när jag vill.
Jag sitter en stund med Gun och berättar för henne om min tumör. Gun är en mycket varm och omtänksam person. Vi har ett mycket bra samtal. Sen börjar jag träna.
Låt inte tankarna ta över!
Min dotter ringer mig strax efter träningspasset när jag är på väg att lämna lokalen. Min dotter bor- och studerar vid Örebro universitet. Dessutom är hon en nybliven mamma. Vi pratar om allt, skrattar om allt, bråkar om allt... :)
Vi pratar en stund och hon berättar om dagens händelser. Jag känner i halsen hur mycket jag saknar henne just nu.
Låt inte tankarna ta över. Jag brukar klaga över att tiden rinner iväg för fort, men nu för tiden stannar tiden still. Det irriterar mig något. Jag orkar inte vänta till tisdag. Jag vill leva i minst 40 år till.
Jag kör hemåt. Det spelas bra musik på radion. Vattnet i Dalälven skiner så vackert idag.
Så varför låter jag tankarna ta över???!!!
2011-04-30
Skol discot blev mycket lyckad. Det var dans, lek, tävlingar, godis och läsk. Det var mycket glädje. Tankarna fanns där, någonstans i bakgrunden och dök upp då och då, men jag lyckades knuffa iväg dem och känna lyckan och glädjen över att se barnen så glada, nöjda och tacksamma. När discot var över, lokalen var städat och jag var på väg hemåt, kände jag enormt stolthet över att- trots allt, ha varit med och ordnat en så lyckad kväll, och över att min son var också stolt över mig. Men mest av allt: över att jag inte lät tankarna förstöra denna fina möjlighet!
***
Tuttar finns det gott om!
Själv-trösten efter många fallna tårar, efter en tårtbitoperation för att avlägsna cancern.Har inte än fått svar om cancern har spridit sig så jag är väldigt stressad. men vad det gäller utseendet efter operationen så tycker jag såhär:en del män gillar storaen del män gillar småoch jag har en av varje,kan glädja bägge två!tonåren är försvunnadå viste dom sin plats (brösten alltså)men efter 50 år av skojavbröt dom sin insats den ena blev så konstigej ville lyda merdå tog jag den till doktornsom ville skära ner
Nu är dom lika fina
en liten och en stor
ja, jag har en av varje
Så härligt, eller hur! ;)
***
2011-04-29
Jag vaknar ca 04.30. Är orolig. Det går inte att somna om därför att tankarna tar över.
Jag stiger upp nån gång efter 5.00 och startar datorn. Lägger Harpan. Vinner. Yes!!!
Låt inte tankarna ta över!
Jag loggar in mig på Facebook. Gratulerar Caroline på sin födelsedag. Spelar en stund. Men det går inte att slappna av.
Låt inte tankarna ta över!
Jag går ner till köket och tar min dagliga medicin. Tillbaka till datorn.
Nu måste jag faktiskt låta tankarna ta över, därför att jag måste komplettera listan med frågorna som jag ska ta med mig till doktorn, tisdagen den 3 maj, när jag ska få ett besked om det är en god eller elakartad tumör, den som jag har i bröstet.
Klockan har hunnit bli 7.00. Jag hör min 11 årige sons mobil spelar en melodi. Jag stänger av datorn och går till pojkens rum.
Snälla, låt inte tankarna ta över!
Som vanligt som det brukar vara hemma hos oss, närmar jag mig och sjunger samma melodi som spelas i mobilen, Jag säger "Gomorron", lägger mig i pojkens säng och slänger täcket över mig. Han har redan hunnit stiga upp och öva sin morgongymnastik som består av arm-övningar och sitt-upps... men hallå! Om mamma ligger i sängen, varför måste du ha så bråttom upp?
Vi ligger på ryggen i pojkens lilla säng, ser ut som två sardiner i en liten ask och pratar en stund. Jag påminner honom om att det är skol-disco ikväll. Då hoppar han ivrigt ur sängen och börjar klä på sig! Jag går tillbaka till mitt rum och klär på mig jag med.
Jag är klassförälder och är med och arrangerar discot ikväll.
Tur att jag har något att göra! Då har jag annat att tänka på!
Efter att vi har ätit frukost Gör pojken sig redo till skolan. Puss, kram, Ha en fin dag, han tar med sin skateboard och skejtar till skolan.
Jag går upp till övervåningen och kikar ut genom mitt sovrums fönster. Nu ser jag honom sparkar sig fram, med skolväskan på ryggen, och han är sååå lycklig!
Men vad nu då???!!! Låt inte tankarna ta över för helvete!!!
Jag går omkring och känner hur hjärtat brister. Jag vet ju att jag kommer att bli frisk! att jag kommer att fixa det! Jag vet att det kommer att bli många flera mysiga morgnar, såna som idag, att jag kommer att stå nere i köket och tjata att frukosten är klar medans han närmar sig smygande, och skrämmer upp mig just när jag är på väg att tjata än en gång: "Vad gör du däruppe? Kom ner nu, fruuukåååst!"
Jag vet att jag ska uppleva många fler skrattattacker, som då, när jag öppnade frysen och upptäckte att han la apelsinskalen där, just för att jag bad honom att slänga dem i frysen istället för att slänga dem i sopen! (Typiskt mig) Så varför är jag ledsen???
Kl. 9.00 orkar jag inte längre vänta till kl. 11.00, då jag ska åka iväg och träna. Jag tar mina saker och kör iväg till världens underbaraste sjukgymnast, Gun Löf-Johansson i Skutskär. Gun har en Rehab klinik dit jag kan komma och styrketräna när jag vill.
Jag sitter en stund med Gun och berättar för henne om min tumör. Gun är en mycket varm och omtänksam person. Vi har ett mycket bra samtal. Sen börjar jag träna.
Låt inte tankarna ta över!
Min dotter ringer mig strax efter träningspasset när jag är på väg att lämna lokalen. Min dotter bor- och studerar vid Örebro universitet. Dessutom är hon en nybliven mamma. Vi pratar om allt, skrattar om allt, bråkar om allt... :)
Vi pratar en stund och hon berättar om dagens händelser. Jag känner i halsen hur mycket jag saknar henne just nu.
Jag brukar klaga över att tiden rinner iväg för fort, men nu för tiden stannar tiden still. Det irriterar mig något. Jag orkar inte vänta till tisdag. Jag vill leva i minst 40 år till.
Jag kör hemåt. Det spelas bra musik på radion. Vattnet i Dalälven skiner så vackert idag.
Så varför låter jag tankarna ta över???!!!
2011-04-30
Skol discot blev mycket lyckad. Det var dans, lek, tävlingar, godis och läsk. Det var mycket glädje. Tankarna fanns där, någonstans i bakgrunden och dök upp då och då, men jag lyckades knuffa iväg dem och känna lyckan och glädjen över att se barnen så glada, nöjda och tacksamma. När discot var över, lokalen var städat och jag var på väg hemåt, kände jag enormt stolthet över att- trots allt, ha varit med och ordnat en så lyckad kväll, och över att min son var också stolt över mig. Men mest av allt: över att jag inte lät tankarna förstöra denna fina möjlighet!
***
Tuttar finns det gott om!
en liten och en stor
ja, jag har en av varje
Så härligt, eller hur! ;)
Meningioma 2019
I live half a year at a time
Since my brain tumors were discovered, life is kinda crazy. Every half a year I have to check my brain with MRI. Every time before the checking I get anxiety, and when I get the answer: "The tumors didn't grow" I celebrate! Although the tumors are very small and are growing very slowly, I still live in fear. I panic from time to time. I'm scared. I know all the risks. Although I live with feers, I still try to keep a positiv state of mind. After the complications during my breast cancer journey, Life has been nothing like before. I developed a neurologic illness called: ME/CFS. I lost so much of my life quality. Life is a struggle. Trying to keep up. Trying to make as much as I can, although I can't do much at all. Now these fucking Meningioma tumors, as if I haven't suffered enough! Fuck cancer! Fuck all the illnesses in the world!
I WANT TO HAVE FUN! I WANT TO LIVE!***
***Disappointment, Thoughts and feelings
2023-08-12
Soon it’s
time for a new MRI of the brain.I’ve been waiting a whole year.Until last year I’ve been checked every half a year.My neurosurgeon Dr. G. H. at the University hospital in Uppsala, promised me
that if I’ll get new symptoms, he will let me have an earlier MRI.Well, I’ve been having several new symptoms. I informed him about all of them.
But he refused to let me have a new MRI. I wrote many times, but he refused to
answer. I asked for a second opinion several times but he refused that as well.
Then I wrote to the chief of staff and complained. So Dr. G.H. wrote me a
letter, telling wrote about other symptoms that I didn’t mention, saying
that these are not symptoms from the meningioma. But he didn’t mention any of
the symptoms that can have to do with the meningioma. To me it sounds
like Dr. G.H. behaves in a passive aggressive way!I wrote a letter to another hospital, Karolinska institute in Stockholm, asked
to be followed and treated by them. So now I’m waiting to see if they will
allow it.I feel that
my life is hanging on a thin thread. My tumors are yet small, but have not being
followed a whole year, a bad spinal stenosis in the neck that no one do
anything about in the same disaster hospital in Uppsala, these are scaring the
sh*t outa me and there’s no one to talk to! It’s like if they don’t care! It’s
like seeing my life fading away!My symptoms are many. I’m very limited and suffering lots of bad pains. What a
life, ha?
2024 UPDATES:
I’m now being followed by the Karolinska hospital in Stockholm, for the brain tumors and for the spinal stenosis in the neck between C4 - C7. The neurosurgeon doctors in Karolinska are very good and understanding. And I get answers for all my questions. It feels like I’m in good hands.
I’m trying to live one day at a time, hoping to be able to produce all my best songs and give them out, so that I feel that I’ve achieved my dream.***
Since my brain tumors were discovered, life is kinda crazy. Every half a year I have to check my brain with MRI. Every time before the checking I get anxiety, and when I get the answer: "The tumors didn't grow" I celebrate! Although the tumors are very small and are growing very slowly, I still live in fear. I panic from time to time. I'm scared. I know all the risks. Although I live with feers, I still try to keep a positiv state of mind. After the complications during my breast cancer journey, Life has been nothing like before. I developed a neurologic illness called: ME/CFS. I lost so much of my life quality. Life is a struggle. Trying to keep up. Trying to make as much as I can, although I can't do much at all. Now these fucking Meningioma tumors, as if I haven't suffered enough!
I WANT TO HAVE FUN! I WANT TO LIVE!
Disappointment, Thoughts and feelings
Min berättelse ur antologin
HJÄLP OSS!
utgiven av dr. Arvin Yarollahi
Vård och missvård
min egen cancerresa 2011
Av Tali Yifhar – Patient
Inledning (år 2011)
Situationen för många patienter som lider av bröstcancer i Uppsala län är milt sagt under all kritik. Sedan privatisering av mammografin år 2009, som drivits av hälsoföretaget ’Avesina’, har många kvinnor "fallit mellan stolarna" med oacceptabelt långa väntetider till en klinisk undersökning efter upptäckt tumör. Dessutom tar det närmare en månad att sedan få ett svar om tumörens farlighetsgrad när det i själva verket inte bör ta mer än tre till sju dagar. Under tiden som kvinnan väntar, hinner tumören växa och metastasera. Försök sätta dig in i den ovisshet och ängsla som denna period av väntan orsakar för både patienten och dess anhöriga.
I samband med att mammografienheten såldes ut flyttade även verksamheten från Akademiska sjukhuset, där all annan klinisk och operativ verksamhet pågick, till lokaler ca 1,5 km från sjukhuskomplexet i centrala Uppsala. Detta har givit upphov till att patienter med mindre tumörer som redan fått diagnosen om bröstcancer, inför operation, själva måste ta sig till Avesinas lokaler för en procedur som kallas indikering. Med hjälp av mammografi och ultraljud ska där en ståltråd föras in i kvinnans bröst utan varken bedövning eller narkos. Därefter måste patienten, på eget bevåg, ta sig tillbaka till Akademiska sjukhuset där kirurgen väntar på att operera. Indikering är för många kvinnor en extremt smärtsam procedur som utöver ångesten och oron inför operation försätter patienten i ett chocktillstånd.
Innan man kommer till operationsavdelning måste man först gå till en annan mottagning på sjukhuset för vidare förberedelser inför operationen. Hela operationsdagen är alltså splittrad mellan olika lokaler som ligger långt ifrån varandra vilket medför enorm stress, plåga och ångest för patienten.
Allvarliga brister finner jag även på sjukhusets olika vårdavdelningar.
Brister som jag anser härstammar från de återkommande besparingsförslag på sjukhuset. Vårdpersonalen arbetar under mycket stressade arbetsförhållanden som i sin tur leder till misstag och felbehandlingar.
Min egen berättelse
Jag fick diagnos bröstcancer i maj 2011. Detta efter att min dåvarande husläkare, sedan hösten 2010 vägrat remittera mig för en mammografiundersökning trots att jag upprepande gånger försökt förklara mina känningar och begärt om remiss. "Det behövs inte" svarade han. "Det är bara spänningar".
Vid en rutin screening (mammografiundersökning) som jag blev kallad till den 23 februari 2011, såg man tydligt en mindre förändring i mitt ena bröst men kallade mig inte för klinisk undersökning förrän efter två månader. Den 19 april, vid en klinisk undersökning gjorde man även ett ultraljud av mitt bröst och tog cellprover för att se vad för typ av förändring man hade påträffat. Väntan och ovissheten förvandlades till svår ångest. Jag var utom mig av oro och förstod inte varför jag var tvungen att vänta ytterligare en månad för besked. När jag kom till bröstkliniken på Akademiska sjukhuset ca 4 veckor efter den kliniska undersökningen bekräftade läkaren det ofattbara. Jag fick diagnosen bröstcancer (adenocarcinom). Jag var chockad men framförallt besviken och arg då jag själv tidigare arbetat på ett patologlabb och visste att provsvaren tar 3-7 dagar att fastställa och inte fyra veckor. Hur kunde man tillåta mig gå ovetandes i över fyra veckor med en stadigt växande bröstcancer i kroppen?
Jag opererades den 18 maj 2011. Från det att tumören upptäckts tog det alltså närmare tre månader innan jag fick den bortopererad!
Kl. 08.00 åkte jag till Avesina för indikering av tumören. Där kunde jag och de
andra patienterna konstatera att läkaren som skulle indikera tumören var försenad, vilket innebar att våra planerade operationer också skulle försenas. När läkaren anlände cirka två timmar senare kunde vi alla andas ut.
Indikering av tumören skedde utan bedövning! Jag var nervös och orolig inför operationen och hade därtill oerhört svåra smärtor! Resan tillbaka till sjukhuset var en mardröm. För varje liten vägbula, för varje inbromsning och varje kurva påmindes jag om metalltråden som satt i mitt bröst och pekade på tumören.
Resan som för mig var oerhört smärtsam var även fylld av ångest och besvikelse. Jag kände mig förnedrad och kränkt över sättet som man hade behandlat mig.
När man opererar bort en cancertumör från bröstet skickar man under operation, portkörteln, den första lymfkörteln, till labb för en snabb diagnos medan patienten ligger nersövd. Om det visar sig att cancerceller även finns i lymfkörteln plockar man per rutin bort flera körtlar. Min portkörtel blev aldrig ivägskickad. Kirurgläkaren som opererade mig avslutade operationen och sydde ihop mig utan att skicka iväg min lymfkörtel för snabbdiagnos. Det visade sig i ett senare skede att min tumör hade metastaserat till portkörteln
Jag började med cellgiftbehandling cirka en månad efter operationen. Eftersom man valde att inte sätta in en dränageslang efter operationen utvecklade jag stora mängder inkapslad sårvätska (s.k. serom) i bröstet. Detta innebar att mitt bröst som till en början inte dränerats, inte heller kunde läkas under den fortsatta cytostatika- och strålbehandlingen.
Mot slutet av strålbehandlingen fick jag därtill allvarliga brännskador. Strålläkaren beslutade till min förvåning att inte avbryta behandlingen. Detta resulterade i en svår inflammation i området för operationen och strålningen.
*
I Maj 2011 skapade jag Facebook gruppen ”Öppna Bröstcancercentrum i Uppsala”. I hopp om att påverka och samla opinion i frågan sträckte jag ut en hand till andra som hade drabbats av samma problematik. Flera innan mig hade tidigare uttalat sitt missnöje kring cancervården i Uppsala län såväl inom sjukvården men även genom Bröstcancerföreningen i Uppsala.
Det var dock fortsatt väldigt tyst från landstingsledningens sida, och det saknades dessutom en enig front i frågan politiskt. Jag kontaktade därför landstingsråd Anna-Karin Klomp (KD) men insåg ganska snart att hon inte var öppen för dialog i frågan. Därför beslöt jag mig för att kontakta oppositionen i landstinget. Där bemöttes jag av Vivianne Macdisi (S) som berättade om sina misslyckade försök med att få reda på hur det i själva verket ligger till i cancervården och uppmanade mig att lyfta upp frågan i media. Vivianne och jag intervjuades dagen efter i Radio Uppland. Vivianne har visat medkänsla och givit mig mycket emotionell stöd och styrka. Styrkan att vilja bidra till förbättring inom cancervården i Uppsala län.
Därför valde jag att öppet berätta om mina upplevelser. Endast på detta sätt skulle befolkningen få höra sanningen. Jag hoppades på att min berättelse kunde väcka frågan om att samla all cancervård för bröstcancerpatienter under ett och samma tak och sträva mot så korta väntetider som möjligt. Jag engagerade mig i den politiska frågan med all min styrka och framförde min berättelse och min önskan i samtliga lokala medier.
När landstingsråd Anna-Karin Klomp gick på mammaledighet kom vikarien Miriam
Eriksson (KD) in i bilden. Vivianne Macdisi uppmanade mig då att ta kontakt med
Miriam och menade på att hon är lyhörd och lätt att prata med. Jag träffade Miriam under en av mina cellgiftbehandlingar. Hon satt med mig i två timmar och verkade mycket intresserad och engagerad i bröstcancerfrågan. Miriam lovade mig att ta upp ärendet med sitt parti. Det dröjde inte länge förrän landstinget sjösatte en utredning om bröstcancervården som senare visade sig innehålla många goda förslag om förbättring. I skrivandets stund har utredningen dock inte resulterat i några konkreta förändringar.
Under tiden som jag drev frågan i det allmänna kämpade jag även en hård kamp mot cancern. En långdragen kamp som innebar flera inläggningar och många tårar och sömnlösa nätter, orolig för om jag skulle se dagen efter eller ej. Mina upplevelser från den dag som jag steg in på min vårdcentral med känningar i bröstet till dagens datum har präglats av misstro och uppgivenhet mot såväl vårdapparaten som politiken. Jag fick plats på första raden vad gäller missvård men sista raden vad gäller akuthjälp och omvårdnad.
Vårdpersonalen som tog hand om mig gjorde sitt yttersta för att inte förlora det som vården i grunden handlar om, den empatiska förmågan. Under den enorma arbetsbördan som besparingarna på sjukhuset hade resulterat i kämpade dessa änglar, utan någon som helst stöd eller förståelse från politikerna.
För att bättre illustrera vad som egentligen menas med missvård och hur det i verkligeheten kan yttra sig hänvisar jag till min dagbok som jag skrev i samband med den behandling jag fick på cancervårdsavdelningen på Akademiska sjukhuset. Jag delar med mig av händelser som många kanske inte hade velat dela med sig med allmänheten. På detta sätt vill jag slå larm om faran som besparingar och nedskärningar kan medföra. Besparingar som indirekt bidrar till ökad arbetsbelastning för personalen och som resulterar i att patienter inte längre kan känna sig trygga inom den svenska sjukvården.
Dagboken
Mastit är en infektion i bröstet som jag drabbades av med tanke på den inkapslade vätskeansamling som jag hade i mitt bröst under sju månader och efterföljande brännskador från strålningen. Infektionen och mina symptom förvärras till den grad att jag via akuten blev inlagd på en vårdavdelning och här börjar jag också föra min dagbok.
Min berättelse ur antologin
HJÄLP OSS!
utgiven av dr. Arvin Yarollahi
Vård och missvård
min egen cancerresa 2011
Av Tali Yifhar – Patient
Inledning (år 2011)
Situationen för många patienter som lider av bröstcancer i Uppsala län är milt sagt under all kritik. Sedan privatisering av mammografin år 2009, som drivits av hälsoföretaget ’Avesina’, har många kvinnor "fallit mellan stolarna" med oacceptabelt långa väntetider till en klinisk undersökning efter upptäckt tumör. Dessutom tar det närmare en månad att sedan få ett svar om tumörens farlighetsgrad när det i själva verket inte bör ta mer än tre till sju dagar. Under tiden som kvinnan väntar, hinner tumören växa och metastasera. Försök sätta dig in i den ovisshet och ängsla som denna period av väntan orsakar för både patienten och dess anhöriga.
Allvarliga brister finner jag även på sjukhusets olika vårdavdelningar.
Brister som jag anser härstammar från de återkommande besparingsförslag på sjukhuset. Vårdpersonalen arbetar under mycket stressade arbetsförhållanden som i sin tur leder till misstag och felbehandlingar.
Min egen berättelse
Jag fick diagnos bröstcancer i maj 2011. Detta efter att min dåvarande husläkare, sedan hösten 2010 vägrat remittera mig för en mammografiundersökning trots att jag upprepande gånger försökt förklara mina känningar och begärt om remiss. "Det behövs inte" svarade han. "Det är bara spänningar".
Vid en rutin screening (mammografiundersökning) som jag blev kallad till den 23 februari 2011, såg man tydligt en mindre förändring i mitt ena bröst men kallade mig inte för klinisk undersökning förrän efter två månader. Den 19 april, vid en klinisk undersökning gjorde man även ett ultraljud av mitt bröst och tog cellprover för att se vad för typ av förändring man hade påträffat. Väntan och ovissheten förvandlades till svår ångest. Jag var utom mig av oro och förstod inte varför jag var tvungen att vänta ytterligare en månad för besked. När jag kom till bröstkliniken på Akademiska sjukhuset ca 4 veckor efter den kliniska undersökningen bekräftade läkaren det ofattbara. Jag fick diagnosen bröstcancer (adenocarcinom). Jag var chockad men framförallt besviken och arg då jag själv tidigare arbetat på ett patologlabb och visste att provsvaren tar 3-7 dagar att fastställa och inte fyra veckor. Hur kunde man tillåta mig gå ovetandes i över fyra veckor med en stadigt växande bröstcancer i kroppen?
Kl. 08.00 åkte jag till Avesina för indikering av tumören. Där kunde jag och de
andra patienterna konstatera att läkaren som skulle indikera tumören var försenad, vilket innebar att våra planerade operationer också skulle försenas. När läkaren anlände cirka två timmar senare kunde vi alla andas ut.
Resan som för mig var oerhört smärtsam var även fylld av ångest och besvikelse. Jag kände mig förnedrad och kränkt över sättet som man hade behandlat mig.
När man opererar bort en cancertumör från bröstet skickar man under operation, portkörteln, den första lymfkörteln, till labb för en snabb diagnos medan patienten ligger nersövd. Om det visar sig att cancerceller även finns i lymfkörteln plockar man per rutin bort flera körtlar. Min portkörtel blev aldrig ivägskickad. Kirurgläkaren som opererade mig avslutade operationen och sydde ihop mig utan att skicka iväg min lymfkörtel för snabbdiagnos. Det visade sig i ett senare skede att min tumör hade metastaserat till portkörteln
Jag började med cellgiftbehandling cirka en månad efter operationen. Eftersom man valde att inte sätta in en dränageslang efter operationen utvecklade jag stora mängder inkapslad sårvätska (s.k. serom) i bröstet. Detta innebar att mitt bröst som till en början inte dränerats, inte heller kunde läkas under den fortsatta cytostatika- och strålbehandlingen.
Mot slutet av strålbehandlingen fick jag därtill allvarliga brännskador. Strålläkaren beslutade till min förvåning att inte avbryta behandlingen. Detta resulterade i en svår inflammation i området för operationen och strålningen.
I Maj 2011 skapade jag Facebook gruppen ”Öppna Bröstcancercentrum i Uppsala”. I hopp om att påverka och samla opinion i frågan sträckte jag ut en hand till andra som hade drabbats av samma problematik. Flera innan mig hade tidigare uttalat sitt missnöje kring cancervården i Uppsala län såväl inom sjukvården men även genom Bröstcancerföreningen i Uppsala.
Det var dock fortsatt väldigt tyst från landstingsledningens sida, och det saknades dessutom en enig front i frågan politiskt. Jag kontaktade därför landstingsråd Anna-Karin Klomp (KD) men insåg ganska snart att hon inte var öppen för dialog i frågan. Därför beslöt jag mig för att kontakta oppositionen i landstinget. Där bemöttes jag av Vivianne Macdisi (S) som berättade om sina misslyckade försök med att få reda på hur det i själva verket ligger till i cancervården och uppmanade mig att lyfta upp frågan i media. Vivianne och jag intervjuades dagen efter i Radio Uppland. Vivianne har visat medkänsla och givit mig mycket emotionell stöd och styrka. Styrkan att vilja bidra till förbättring inom cancervården i Uppsala län.
Därför valde jag att öppet berätta om mina upplevelser. Endast på detta sätt skulle befolkningen få höra sanningen. Jag hoppades på att min berättelse kunde väcka frågan om att samla all cancervård för bröstcancerpatienter under ett och samma tak och sträva mot så korta väntetider som möjligt. Jag engagerade mig i den politiska frågan med all min styrka och framförde min berättelse och min önskan i samtliga lokala medier.
När landstingsråd Anna-Karin Klomp gick på mammaledighet kom vikarien Miriam
Eriksson (KD) in i bilden. Vivianne Macdisi uppmanade mig då att ta kontakt med
Miriam och menade på att hon är lyhörd och lätt att prata med. Jag träffade Miriam under en av mina cellgiftbehandlingar. Hon satt med mig i två timmar och verkade mycket intresserad och engagerad i bröstcancerfrågan. Miriam lovade mig att ta upp ärendet med sitt parti. Det dröjde inte länge förrän landstinget sjösatte en utredning om bröstcancervården som senare visade sig innehålla många goda förslag om förbättring. I skrivandets stund har utredningen dock inte resulterat i några konkreta förändringar.
Under tiden som jag drev frågan i det allmänna kämpade jag även en hård kamp mot cancern. En långdragen kamp som innebar flera inläggningar och många tårar och sömnlösa nätter, orolig för om jag skulle se dagen efter eller ej. Mina upplevelser från den dag som jag steg in på min vårdcentral med känningar i bröstet till dagens datum har präglats av misstro och uppgivenhet mot såväl vårdapparaten som politiken. Jag fick plats på första raden vad gäller missvård men sista raden vad gäller akuthjälp och omvårdnad.
Vårdpersonalen som tog hand om mig gjorde sitt yttersta för att inte förlora det som vården i grunden handlar om, den empatiska förmågan. Under den enorma arbetsbördan som besparingarna på sjukhuset hade resulterat i kämpade dessa änglar, utan någon som helst stöd eller förståelse från politikerna.
För att bättre illustrera vad som egentligen menas med missvård och hur det i verkligeheten kan yttra sig hänvisar jag till min dagbok som jag skrev i samband med den behandling jag fick på cancervårdsavdelningen på Akademiska sjukhuset. Jag delar med mig av händelser som många kanske inte hade velat dela med sig med allmänheten. På detta sätt vill jag slå larm om faran som besparingar och nedskärningar kan medföra. Besparingar som indirekt bidrar till ökad arbetsbelastning för personalen och som resulterar i att patienter inte längre kan känna sig trygga inom den svenska sjukvården.
Dagboken
Mastit är en infektion i bröstet som jag drabbades av med tanke på den inkapslade vätskeansamling som jag hade i mitt bröst under sju månader och efterföljande brännskador från strålningen. Infektionen och mina symptom förvärras till den grad att jag via akuten blev inlagd på en vårdavdelning och här börjar jag också föra min dagbok.
Lördagen den 17 dec
Jag kom till onkologavdelningen på Akademiska sjukhuset cirka kl 18.00. Sjuksköterskorna hade svårt att ta blodprov på mig och flera försök gjordes i omgångar över tre timmar. Mina blodkärl är smala och snåla. Jag som är nålrädd får panik när sköterskan "bråkar" med mina blodkärl. Jag vägrar att genomgå fler försök.
Kl. 22.00 beslutar läkaren att sätta igång med antibiotika. Man kallar en narkossköterska som lyckas sätta en liten nål i min arm. Man tar flera blodprover, bl.a. CRP (ett ämne som pekar på hur illa infektionen är i blodet) samt två stora tjocka provrör som man odlar blodet i, för att se vilka bakterier som växer. Man tar även odling från min hals och mitt urin. Jag informerar om att jag är allergisk mot två olika antibiotikasorter, Penicillin och Tetracyklin. Sköterskan antecknar detta.
Jag får genast en dos antibiotika mot blodförgiftning och en annan antibiotika, Clindamycin, som jag ska ta fortsättningsvis. Antibiotikan sätts intravenöst, direkt i blodet.
Jag kom till onkologavdelningen på Akademiska sjukhuset cirka kl 18.00. Sjuksköterskorna hade svårt att ta blodprov på mig och flera försök gjordes i omgångar över tre timmar. Mina blodkärl är smala och snåla. Jag som är nålrädd får panik när sköterskan "bråkar" med mina blodkärl. Jag vägrar att genomgå fler försök.
Kl. 22.00 beslutar läkaren att sätta igång med antibiotika. Man kallar en narkossköterska som lyckas sätta en liten nål i min arm. Man tar flera blodprover, bl.a. CRP (ett ämne som pekar på hur illa infektionen är i blodet) samt två stora tjocka provrör som man odlar blodet i, för att se vilka bakterier som växer. Man tar även odling från min hals och mitt urin. Jag informerar om att jag är allergisk mot två olika antibiotikasorter, Penicillin och Tetracyklin. Sköterskan antecknar detta.
Jag får genast en dos antibiotika mot blodförgiftning och en annan antibiotika, Clindamycin, som jag ska ta fortsättningsvis. Antibiotikan sätts intravenöst, direkt i blodet.
Söndagen den 18 dec
Känner mig piggare under dagen. En bröstkirurg kommer och undersöker mig. Han tappar ut 80 ml vätska ur bröstet för provtagning. Han skickar ett rör till odling och ett till diagnostik för att undersöka om cancerceller finns i vätskan. Han tycker att vätskan inte ser så ren ut men inga vidare beslut tas baserat på detta fynd. Under kvällen börjar jag må sämre igen.
Känner mig piggare under dagen. En bröstkirurg kommer och undersöker mig. Han tappar ut 80 ml vätska ur bröstet för provtagning. Han skickar ett rör till odling och ett till diagnostik för att undersöka om cancerceller finns i vätskan. Han tycker att vätskan inte ser så ren ut men inga vidare beslut tas baserat på detta fynd. Under kvällen börjar jag må sämre igen.
Måndagen den 19 dec
Jag blir allt sjukare. Febern stiger och CRP-provet som man tog visar höga nivåer av infektion i blodet. Jag ber om att få ytterligare en dos av den starkare antibiotikan mot blodförgiftning då jag försämrats men jag blir meddelad att man endast kan få en dos av den sortens antibiotika. Läkarna på ronden vill att jag ska ha tålamod. Mot eftermiddag känner jag hur den kraftiga försämringen tar på krafterna. Jag ber och ber att de ska byta medicin. Jag säger att jag känner hur det går åt pipsvängen! Under kvällen kallar sköterskan till sig jourhavande läkare som i sin tur ringer till infektionsläkaren för råd. Han återkommer med svaret: Avvakta. Han vill ta blododling på mig.
Jag förklarar att personalen två dagar tidigare tagit blododling på mig men läkaren påstår att man inte tagit odling då det inte finns i systemet. Jag beskriver (nu med tårar i ögonen) tydligt och detaljerat om hur rören såg ut men till min stora förvåning verkar man ha slarvat bort det absolut viktigaste provet som ska svara på vilken riktning min behandling ska ta. "Något måste ha gått snett" säger läkaren som senare bekräftar att man skickat iväg det men att det sedan inte finns något spår efter proverna.
Hur kan man slarva bort mina blodprover? Jag som är svårtstucken och nålrädd. Jag orkar inte mer! Jag är alldeles för trött för att tänka men jag känner hur infektionen sprider sig i mina blodkärl och sköljer över mig i form av svett och frossa. Jag ber om en lugnande tablett. Kl 02.00 kommer en sköterska och tar blodprover utan några som helst problem. Synd att man inte skickade in henne för provtagning redan första dagen!
Jag blir allt sjukare. Febern stiger och CRP-provet som man tog visar höga nivåer av infektion i blodet. Jag ber om att få ytterligare en dos av den starkare antibiotikan mot blodförgiftning då jag försämrats men jag blir meddelad att man endast kan få en dos av den sortens antibiotika. Läkarna på ronden vill att jag ska ha tålamod. Mot eftermiddag känner jag hur den kraftiga försämringen tar på krafterna. Jag ber och ber att de ska byta medicin. Jag säger att jag känner hur det går åt pipsvängen! Under kvällen kallar sköterskan till sig jourhavande läkare som i sin tur ringer till infektionsläkaren för råd. Han återkommer med svaret: Avvakta. Han vill ta blododling på mig.
Jag förklarar att personalen två dagar tidigare tagit blododling på mig men läkaren påstår att man inte tagit odling då det inte finns i systemet. Jag beskriver (nu med tårar i ögonen) tydligt och detaljerat om hur rören såg ut men till min stora förvåning verkar man ha slarvat bort det absolut viktigaste provet som ska svara på vilken riktning min behandling ska ta. "Något måste ha gått snett" säger läkaren som senare bekräftar att man skickat iväg det men att det sedan inte finns något spår efter proverna.
Hur kan man slarva bort mina blodprover? Jag som är svårtstucken och nålrädd. Jag orkar inte mer! Jag är alldeles för trött för att tänka men jag känner hur infektionen sprider sig i mina blodkärl och sköljer över mig i form av svett och frossa. Jag ber om en lugnande tablett. Kl 02.00 kommer en sköterska och tar blodprover utan några som helst problem. Synd att man inte skickade in henne för provtagning redan första dagen!
Tisdagen den 20 dec - Felmedicineras
På morgonen får jag besök av en onkolog. Blodproverna visar en tydlig försämring. Febern har stigit till sitt högsta värde sedan infektionen började. Jag känner mig konstigt nog inte frusen längre. Frossan har övergått i känslan av att ha legat allt för länge under solen på en varm strand men utan möjligheten till att kunna svalka sig eller söka skugga.
Min onkolog berättar att bröstodlingarna som kirurgen tog påvisat stafylokocker (vanligt förekommande hudbakterier). Vi pratar en längre stund. Man vill nu byta min antibiotika till en starkare sort. Jag känner en vis lättnad. Kanske kommer jag ändå hem till jul och lagom dags till min födelsedag?
Jag informerar åter min onkolog om min allergi mot Pencillin och Tetracyclin.. Hon frågar om vilken reaktion jag fick. Jag svarar att jag tidigare i mitt hemland testats för antibiotikaallergier genom ett pricktest och att jag fick en svår reaktion som än idag lämnat ett ärr efter sig. Jag visade ärret på armen och hon sa att hon skulle ta upp detta med infektionskonsulten.
Senare under dagen kopplar sjuksköterskan den nya antibiotikan till droppet. Även denna antibiotika ges intravenöst. Så fort sköterska lämnar rummet ringer jag på klockan och säger att det kliar, sticker och svider i armen. Hon tror att det beror på att det är en mycket stark medicin och ber mig ringa igen om det blir värre. Efter en minut ringer jag åter på klockan. Jag känner hur hela min kropp långsamt börjar pulsera. Huvudet dunkar och hjärtat pumpar hårdare och snabbare än någonsin. Jag börjar darra i hela kroppen.
Sköterskan tar ett blodtryck som visar sig ha stigit rejält. Hon stänger av droppen, springer ut och kommer snabbt som en blixt åter med mediciner som ges intravenöst för att stoppa det som visar sig vara en rejäl allergisk reaktion. Jag sitter på sängkanten, andas tungt och känner hur det trycker över mitt bröst och min mage. Jag spyr och spyr. Vid det här läget har jag ont i hela kroppen. Blodtrycket har nu istället sjunkit och jag känner mig orklös och svag. Sköterskan mäter 90/50 på blodtrycket. Chockad men lättad försöker jag att slappna av. Huvudvärken ger sig så småningom och jag mår något bättre
Onkologen kommer inrusandes och ber om ursäkt. Enligt henne saknades det en varningstriangel i min journal som borde indikera på att jag var allergisk mot vissa preparat. Men hon hade rättat till felet och nu stod det klart och tydligt att jag var en allergiker. Jag påpekade att jag redan vid inskrivningen berättat för både läkare och sköterskor om mina allergier. Läkaren svarar då att det stod skrivet i sköterskans journal men inte i den övergripande journaltexten som alla yrkeskategorier ser. Än en gång ber hon om ursäkt över det som skett. Jag påminde henne om vårt samtal tidigare under dagen där jag meddelat henne om mina allergier, men det kunde hon inte minnas. Hon berättar hur stressigt det är på avdelningen, hur underbemannade de är och hur mycket man måste hålla reda på samtidigt. Jag kan inte klandra henne. Jag har observerat deras tillvaro och jag avundas inte den sits som personalen befinner sig i.
När jag återhämtat mig får jag en ny medicin som lyckligtvis kommer bättre överens med min kropp.
Onsdagen den 21 dec
Stressiga arbetsförhållanden
Avdelningsläkaren kommer och beklagar gårdagens händelse. Han förklarar att man misskötte rutinerna och att anteckningar saknades. Han kommer att anmäla denna händelse. Han tittar på mig och säger: "Jag vet att du informerade all personal om din allergi. Alla visste, även jag!"
Jag ser på hur personalen slits på avdelningen, hur de springer mellan patienterna. Jag förstår att de arbetar under en mycket stressig situation och det är klart att man inte hinner anteckna och sedan glömmer man ju.
På eftermiddagen tas ett nytt CRP. Sänkan är fortfarande hög men jag mår bättre, febern har gått ner och bröstsmärtan känns mildare. Jag stannar kvar för observation.
På morgonen får jag besök av en onkolog. Blodproverna visar en tydlig försämring. Febern har stigit till sitt högsta värde sedan infektionen började. Jag känner mig konstigt nog inte frusen längre. Frossan har övergått i känslan av att ha legat allt för länge under solen på en varm strand men utan möjligheten till att kunna svalka sig eller söka skugga.
Min onkolog berättar att bröstodlingarna som kirurgen tog påvisat stafylokocker (vanligt förekommande hudbakterier). Vi pratar en längre stund. Man vill nu byta min antibiotika till en starkare sort. Jag känner en vis lättnad. Kanske kommer jag ändå hem till jul och lagom dags till min födelsedag?
Jag informerar åter min onkolog om min allergi mot Pencillin och Tetracyclin.. Hon frågar om vilken reaktion jag fick. Jag svarar att jag tidigare i mitt hemland testats för antibiotikaallergier genom ett pricktest och att jag fick en svår reaktion som än idag lämnat ett ärr efter sig. Jag visade ärret på armen och hon sa att hon skulle ta upp detta med infektionskonsulten.
Senare under dagen kopplar sjuksköterskan den nya antibiotikan till droppet. Även denna antibiotika ges intravenöst. Så fort sköterska lämnar rummet ringer jag på klockan och säger att det kliar, sticker och svider i armen. Hon tror att det beror på att det är en mycket stark medicin och ber mig ringa igen om det blir värre. Efter en minut ringer jag åter på klockan. Jag känner hur hela min kropp långsamt börjar pulsera. Huvudet dunkar och hjärtat pumpar hårdare och snabbare än någonsin. Jag börjar darra i hela kroppen.
Sköterskan tar ett blodtryck som visar sig ha stigit rejält. Hon stänger av droppen, springer ut och kommer snabbt som en blixt åter med mediciner som ges intravenöst för att stoppa det som visar sig vara en rejäl allergisk reaktion. Jag sitter på sängkanten, andas tungt och känner hur det trycker över mitt bröst och min mage. Jag spyr och spyr. Vid det här läget har jag ont i hela kroppen. Blodtrycket har nu istället sjunkit och jag känner mig orklös och svag. Sköterskan mäter 90/50 på blodtrycket. Chockad men lättad försöker jag att slappna av. Huvudvärken ger sig så småningom och jag mår något bättre
Onkologen kommer inrusandes och ber om ursäkt. Enligt henne saknades det en varningstriangel i min journal som borde indikera på att jag var allergisk mot vissa preparat. Men hon hade rättat till felet och nu stod det klart och tydligt att jag var en allergiker. Jag påpekade att jag redan vid inskrivningen berättat för både läkare och sköterskor om mina allergier. Läkaren svarar då att det stod skrivet i sköterskans journal men inte i den övergripande journaltexten som alla yrkeskategorier ser. Än en gång ber hon om ursäkt över det som skett. Jag påminde henne om vårt samtal tidigare under dagen där jag meddelat henne om mina allergier, men det kunde hon inte minnas. Hon berättar hur stressigt det är på avdelningen, hur underbemannade de är och hur mycket man måste hålla reda på samtidigt. Jag kan inte klandra henne. Jag har observerat deras tillvaro och jag avundas inte den sits som personalen befinner sig i.
När jag återhämtat mig får jag en ny medicin som lyckligtvis kommer bättre överens med min kropp.
Onsdagen den 21 dec
Stressiga arbetsförhållanden
Avdelningsläkaren kommer och beklagar gårdagens händelse. Han förklarar att man misskötte rutinerna och att anteckningar saknades. Han kommer att anmäla denna händelse. Han tittar på mig och säger: "Jag vet att du informerade all personal om din allergi. Alla visste, även jag!"
Jag ser på hur personalen slits på avdelningen, hur de springer mellan patienterna. Jag förstår att de arbetar under en mycket stressig situation och det är klart att man inte hinner anteckna och sedan glömmer man ju.
På eftermiddagen tas ett nytt CRP. Sänkan är fortfarande hög men jag mår bättre, febern har gått ner och bröstsmärtan känns mildare. Jag stannar kvar för observation.
Torsdagen den 22 dec
Samtal med politiker
Jag har så oerhört ont i bröstet trots att kroppen i övrigt mår bättre. Ringde min son vilket jag hittills gjort varje morgon och kväll. Han saknar mig. Jag bad min partner att ta med min son och hälsa på mig.
Efter frukosten ringde jag vikarierande landstingsrådet Miriam Eriksson. Sedan mina framträdanden i media och efterföljande kontakt med politiken så var Miriam den enda som tog sin tid att lyssna på mig. Jag berättade om mitt tillstånd och missen på avdelningen dagarna innan. Vidare pratade vi kring Bröstcancer centrum. Miriam berättade om hur långt de hunnit i arbetet och utredningen som tillsattes några månader tidigare för att göra en översyn av bröstcancervården i Uppsala län. Jag kännde mig nöjd med samtalet!
Anmälan av avdelningsläkare
Jag fick en kopia på den anmälan som avdelningsläkaren hade gjort i frågan om felbehandlingen och den allergiska reaktionen. I denna skrev läkaren enbart om klådan men inte något om alla mina andra symptom, trycket över bröstet, kräkningarna, huvudvärken, den höga pulsen, det höga och sedan extremt låga blodtrycket. Det stod att andning och cirkulation var opåverkad och min reaktion klassades på en allvarlighetsgrad till noll.
Efter att ha läst anmälan bad jag en sköterska om att läsa vilka anteckningar som man gjort i min journal i samband med min allergiska reaktion. Även där fanns det endast skrivet om klådan och det höga blodtrycket. Det känns tungt att behöva förlita sig på personal som inte ens hinner skriva ordentliga anteckningar. Jag visste att min onkolog hade mycket annat att tänka på, men borde man inte från ledningens sida plocka upp på sådant här och avlasta, öka resurser till eller underlätta för personalen genom att bemanna upp när de inte ens hinner skriva ordentliga journalanteckningar?
Ännu ett bevis på och att personalen inte hinner med!
Skrivs ut och svimmar
Innan jag åker hem på eftermiddag går jag till apoteket för att köpa mina mediciner. Väl på plats känner jag mig snurrig och svimmar. Jag får hjälp att återhämta mig och man beställer transport som kör mig tillbaka till avdelningen. Här får jag vänta på läkaren som aldrig dyker upp. ”Vi får se om läkaren hinner prata med dig” sa en av sköterskorna som tog emot mig. mig. Minuterna blir till timma och ingen läkare syns till. Det är snart jul, min familj väntar på mig hemma och jag orkar därför inte vänta på min läkare längre. Jag ber sköterskan rulla mig till taxin och därefter tar jag mig hemåt.
Jag har så oerhört ont i bröstet trots att kroppen i övrigt mår bättre. Ringde min son vilket jag hittills gjort varje morgon och kväll. Han saknar mig. Jag bad min partner att ta med min son och hälsa på mig.
Efter frukosten ringde jag vikarierande landstingsrådet Miriam Eriksson. Sedan mina framträdanden i media och efterföljande kontakt med politiken så var Miriam den enda som tog sin tid att lyssna på mig. Jag berättade om mitt tillstånd och missen på avdelningen dagarna innan. Vidare pratade vi kring Bröstcancer centrum. Miriam berättade om hur långt de hunnit i arbetet och utredningen som tillsattes några månader tidigare för att göra en översyn av bröstcancervården i Uppsala län. Jag kännde mig nöjd med samtalet!
Anmälan av avdelningsläkare
Jag fick en kopia på den anmälan som avdelningsläkaren hade gjort i frågan om felbehandlingen och den allergiska reaktionen. I denna skrev läkaren enbart om klådan men inte något om alla mina andra symptom, trycket över bröstet, kräkningarna, huvudvärken, den höga pulsen, det höga och sedan extremt låga blodtrycket. Det stod att andning och cirkulation var opåverkad och min reaktion klassades på en allvarlighetsgrad till noll.
Efter att ha läst anmälan bad jag en sköterska om att läsa vilka anteckningar som man gjort i min journal i samband med min allergiska reaktion. Även där fanns det endast skrivet om klådan och det höga blodtrycket. Det känns tungt att behöva förlita sig på personal som inte ens hinner skriva ordentliga anteckningar. Jag visste att min onkolog hade mycket annat att tänka på, men borde man inte från ledningens sida plocka upp på sådant här och avlasta, öka resurser till eller underlätta för personalen genom att bemanna upp när de inte ens hinner skriva ordentliga journalanteckningar?
Ännu ett bevis på och att personalen inte hinner med!
Skrivs ut och svimmar
Innan jag åker hem på eftermiddag går jag till apoteket för att köpa mina mediciner. Väl på plats känner jag mig snurrig och svimmar. Jag får hjälp att återhämta mig och man beställer transport som kör mig tillbaka till avdelningen. Här får jag vänta på läkaren som aldrig dyker upp. ”Vi får se om läkaren hinner prata med dig” sa en av sköterskorna som tog emot mig. mig. Minuterna blir till timma och ingen läkare syns till. Det är snart jul, min familj väntar på mig hemma och jag orkar därför inte vänta på min läkare längre. Jag ber sköterskan rulla mig till taxin och därefter tar jag mig hemåt.
Fredagen den 23 dec
Febern stiger igen
Ligger hemma i sängen nästan hela dagen. Min vän Katarina hälsar på mig. Jag är så svag och har ont i hela kroppen. Katarina får ordna fikat. Partnern fick ensam åka för att julhandla. Jag känner mig nedstämd och febern stiger till 38 grader varför jag ringer till avdelningen. De ber mig ta två alvdeontabletter och ringa åter om febern inte går ner.
Lördagen den 24 dec
Ligger hemma i sängen nästan hela dagen. Min vän Katarina hälsar på mig. Jag är så svag och har ont i hela kroppen. Katarina får ordna fikat. Partnern fick ensam åka för att julhandla. Jag känner mig nedstämd och febern stiger till 38 grader varför jag ringer till avdelningen. De ber mig ta två alvdeontabletter och ringa åter om febern inte går ner.
Lördagen den 24 dec
Julafton
Jag fyller år idag! Vi har en tradition där familjen vaknar tidigt på morgonen och dekorerar tårtan medan jag ”sover”. Sendan kommer de till sovrummet och ”väcker” mig med sång, tårta och födelsedagspresenter. Även i år kom sonen och min partner och ”överraskade” mig. De sjöng: "Ja må hon leva!".
Ja, må jag leva, men hur? Hur mycket smärta ska jag behöva tåla?
Jag känner mig så nedstämd och har svåra smärtor i hela kroppen!
Huvudet dunkar och jag börjar tappa hoppet! Ta bort brösthelvetet ur min kropp så slipper jag denna plåga! Med dessa tankar sätter jag mig ner vid köksbordet med mina kära, sväljer smärtan och försöker se glad ut. Vi sitter vid frukostbordet och äter min födelsedagstårta till levande jlus.
Senare sätter gubben min igång och lagar julmaten och sonen tar hand om smutstvätten. Jag hjälper till så gott jag kan och tar upp den rena tvätten som legat på tork men orkar inte vika dem. Jag går och lägger mig och försöker intala mig själv att tänka positivt. Igår kväll grät min son. Det svåraste som finns för en mamma är att se sin egen son gråta över något som är utom hans händer. Framförallt när det är hans mor som han inte kan hjälpa. Jag tröstade honom och sa att han inte behöver vara rädd. Han vet innerst inne hur stark jag är. Men innerst inne känner jag hur kraften börjar ta slut samtidigt som maktlöshetens flodvågor sköljer över mig. Jag ville ge honom en kram men kunde inte. Smärtorna var outhärdliga och endast en beröring kändes som tusen huggande knivar mot mitt bröstkorg. Så jag tog tag i hans hand och smekte hans rygg.
Under dagen ringer jag upprepande gånger till avdelningen på grund av ökade smärtor och feber. Kanske kunde jag komma och lämna ett blodprov för att se hur det ligger till inom mig? En sköterska svarar och meddelar att läkaren ringer upp mig senare. Efter en stund ringer sköterskan tillbaka och meddelar att läkaren istället bad henne att ta samtalet och tala om för mig att ha tålamod och avvakta.
Julfirandet
Min partner, sonen och jag åker som planerat till min dotter som bor i Uppsala. Vi stannar en sväng hos dotterns pappa som följer med oss. Det är vårt barnbarns första Jul! Härligt! Jag får däremot lägga mig på soffa så fort vi anländer då jag inte känner mig riktigt bra. De andra lagar maten. Jag vill hjälpa till men kan inte ens stå på mina ben. Min partner lagade sin goda potatissallad som alla bara älskar. Dotterns pappa lagade olika kötträtter. Jag ringer åter till avdelningen och meddelar att jag är i Uppsala och vill komma och ta sänkan, men jag får samma besked: ”Avvakta”.
Alvedontabletterna började så småningom att verka och jag kunde sitta med familjen vid julbordet efter Kalle Anka. Dotterns pappa lyfte upp vinglaset och sa: ”Skål och Grattis till Tali. Vi är alla så glada och tacksamma över att du sitter här med oss idag. Må det bli många fler Jular tillsammans med dig.”
Jag blev så berörd att mina ögon fylldes av tårar. Alla skålade. Jag skålade med ett glas citronvatten. Efter att vi hade ätit klart gick jag tillbaka till soffan och slocknade en stund. Min partner gick ut för att köpa tidningen och även i år missade han tomten som kom med presenterna. Baby Liam som nu var tio månader bara log och verkade inte låta sig skrämas av den röda gubben med vitt skägg.
Läkaren vägrar att prata med mig
Under kvällen har jag gjort flera försök att övertala avdelningspersonalen att låta mig komma dit. Men jourläkaren vägrade att ta emot mig och vägrade att ringa tillbaka!
Mot kvällskvisten börjar jag åter bli varm och mäter en temperatur på 38,5 grader trots två Alvedon. Jag känner att något inte riktigt stämmer varför jag åter ringer till avdelningen. Jag hade inget att förlora på att verka för påstridig. Bara mitt liv.
Återigen blev jag ombedd att avvakta. De menade att jag redan stod på antibiotika och att det inte var något akut som krävde inläggning igen. Jag bad sköterskan att försöka övertala läkaren om att bara låta mig komma in och ta en sänka. Mina smärtor hade eskalerat till den grad att jag kunde känna smärta i vartenda cell i min kropp. Rodnaden och svullnaden kring mitt bröst hade ökat och det kändes som att den skulle spricka vilken sekund som helst. Men jag fick inte komma in på undersökning. Dörren var stängd för mig denna julafton. Jag fick bara gilla läget.
Söndagen den 25 dec
Akutläge
Ännu en somnlös och plågsam natt är bakom mig. Kl 06.00 lyfter jag med mina sista krafter på luren. Jag gråter. Nattsköterskan försöker lugna mig men jag kan inte längre vara lugn. Jag tappar fattningen och börjar bråka med sköterskan. Jag utrycker min oro inför en säker död och hotar med att själv ringa infektionskliniken om onkologavdelningen vägrar ta emot mig. Sköterskan förklarar att det inte är säkert att infektionskliniken tar emot mig då jag redan står på mycket stark antibiotika och att det därutöver inte finns mer att göra.
Jag väljer att inte fortsätta störa onkologavdelningen, tar saker i egna händer och åker ner till den lokala vårdcentralen som har en liten jourmottagning. Här får jag träffa en jourläkare som tar mina besvär på allvar, lyssnar noga på mig och undersöker mig genomgående. Han tar nya blodprov och som jag anade hade mina infektionsvärden fördubblats. När jag tar av mig och han tittar på mitt bröst blir han förvånad över hur man överhuvudtaget kunde ha skickat hem mig. Efter ett direktsamtal med sjukhuset ordnar han så att jag omedelbart får träffa infektionsläkaren på Akademiska sjukhuset. Innan jag tar mig dit får jag åka hem för att packa. Jag känner på mig att min vistelse på sjukhuset kommer att bli långdragen. Min son måste också följa med och lämnas hos systern som bor i Uppsala.
På vägen hem får jag ett samtal från onkologen. Läkaren försöker förklara det som man redan sagt till mig på den lokala akutmottagningen, men mina öron bryr sig inte längre om att lyssna på hans röst. Jag har vid detta läge helt förlorat förtroendet för läkarna och känner mig djupt kränkt och misstrodd!
På infektionskliniken
På Akademiska sjukhuset läggs jag in på infektionsavdelningen. Man tar nya blododlingar och många andra prover. Det visar sig att infektionsvärdet i blodet fortsatt öka bara på några timmar. Infektionsläkaren verkar väldigt bekymrad och kallar på kirurgen som också undersöker mig och menar på attt man måste operera mig. Han förklarar för mig att man måste öppna mitt bröst och rensa ut på var och infekterad vävnad. Läkarna var eniga om beslutet och menade på att ingen antibiotika skulle hjälpa mig så länge infektionen inte kunde ta sig ut varför man ville operera mig så snart som möjligt innan infektionen började angripa skelettet.
Jag lider av oerhört svåra smärtor i hela min vänstra bröstkorg, hela ryggen, i halsen, nära hjärtat, under bröstet och under armen ner till midjan. Infektionsläkaren kommer och går och jag ser oron i hans blick. Under hela kvällen finns undersköterskan vid min sida, tar blodtryck upprepade gånger och pysslar om mig. Denna ängel. Med en enorm empatisk förmåga lyckas hon lugna mig något och jag börjar känna mig lite starkare. Jag använder denna energi och ringer mina barn, min partner, mina föräldrar i utlandet samt till några vänner. Ångesten och smärta sköljer åter över mig och jag ber om morfin.
Natten mellan den 25 och 26 dec
Akutopereras
På natten till den 26e blir jag förberred inför akutoperation. De skrubbade och tvättade min kropp för att undvika den dödliga sjukhusbakterien.
Kl. 01.00 körs jag till operationssalen. Snabbt som en blixt berättar jag till narkospersonalen bland annat om mina sjukdomar och allergier. De sätter massa elektroder på mitt bröst och tar ett s.k EKG för att se över mitt hjärta. Jag sövs ner med det samma och opereras.
(Klicka på bilden så blir den större)
Kl 05.00 transporteras jag från operationsenheten till vårdavdelningen. När jag senare under dagen återhämtat mig något ser jag att det tidigare svullna bröst nu ser så liten ut. Jag kände efter för att se om jag fick behålla bröstvårtan och som tur var fanns den kvar. De goda nyheterna fortsätter under dagen då jag får reda på att de prover man skickade iväg veckan innan från vätskan i bröstet inte påvisade några cancerceller. En liten seger i denna långdragna kamp. Jag blir jätteglad och bara under några enstaka minuter glömmer jag allt som hittills inträffat.
En ros till nattens undersköterska som tog hand om mig så omsorgsfullt under hela kvällen och tidigt på morgonen innan hon åkte hem för att vila ut sig inför ännu ett pass. Ultraljud på bröstet samma dag visade att samtliga bröstvävnader var kraftigt inflammerade.
Tisdagen den 27 dec
Det har runnit vätska ur de slangar man satt i mitt bröst för att låta ny vätska dränera sig. Jag har lite ont men inte så farligt. Febern har sjunkit till det normala och mina infektionsprover har slutat att öka. Jag ville prata med kirurgläkaren som opererade mig men han är nog ledig efter nattens insatser. På ronden utryckte jag min enorma tacksamhet för all hjälp och för den goda vården jag fick på infektionkliniken.
Mina barn och mitt barnbarn kom och hälsade på mig efter lunch. Vi hade en mycket fin stund tillsammans. Jag kände direkt hur mycket jag hade saknat dem. Tårarna låg och väntade på att min familj skulle bege sig av. När jag var ensam igen grät jag.
En kirurgläkare skulle under dagen komma och undersöka mig. Men detta besök uteblev. Sjuksköterskan fick istället lägga om mitt bandage när det stod klart att kirurgläkare inte hade tid. Infektionsläkaren lovade att han skulle kontakta dem för en undersökning dagen efter istället.
Mår dåligt och är nedstämd
Mot kvällen börjar jag få mer ont. Ur bröstet rinner vätskan ut i slangen. Vätskan rinner även utanför slangen och ut på min rygg och i sängen. Det börjar bli kladdigt och kallt. Febern stiger igen och jag börjar frysa. Min kropp har verkligen utsatts för en rejält prövning den senaste tiden och den reagerar på det minsta. Jag försöker blunda och ignorera men ser istället framför mig ett hav av sårvätska, blod och var. Infektionen har även lyckats impregnera sig i mitt sinne och mina drömmar. Jag öppnar ögonen och tittar på mitt bandage som är genommättat med blod och sårvätska. Jag gråter.
Strax innan midnatt kommer sjuksköterskan in och meddelar att jag ska flyttas till en annan avdelning på grund av inkommande akuta patienter. Det råder stor platsbrist på hela sjukhuset. Jag blir förflyttad till en mag- och tarmavdelningen.
Väl på plats får jag dela rum med tre andra patienter. Dörren stängs efter mig och jag sitter nu åter i min ensamhet, fortfarande kladdig, kall och svettig. Det tar inte långt tid innan jag känner den vassa lukten av avföring i rummet. Jag börjar må illa och ringer på klockan för att kalla till mig personalen. Men de nekar mig en förflyttning. Åter igen ber jag om att få bli flyttad men det finns inga platser. Jag får antingen ligga kvar eller ligga i korridoren. Jag väljer att få ligga i korridoren.
Personalen ordnar en plats för mig i en liten korridor där jag känner mig bekväm och där vill jag stanna. Känner mig vid det här laget riktigt nedstämd men lyckas somna.
Onsdagen den 28 dec
Dagen har varit riktigt jobbig. Jag grät hela förmiddag.
Kirurgläkaren kom efter lunchen och man beslutade sig för att plocka bort dränaget ur mitt bröst. Än är jag öm men det kommer att ta en tid att läka säger han.
Kirurgläkaren bekräftar infektionsläkarens tidigare påstående om att ingen antibiotika skulle ha hjälpt mig med så mycket inkapslad var i mitt bröst. Så varför valde man inte att operera mig redan vid undersökningen den 18/12 och tömma bröstet på infektion så att jag skulle slippa eländet som följde? Hur kan man ha så olika åsikter och tycka så olika i dessa frågor? Jag som trodde att sjukvården skulle vara baserad på beprövad vetenskap och inte tyckande?
Jag får fortfarande antibiotika intravenöst. Fick idag duscha och känner mig någorlunda fräsch. Jag lider av halsbränna och därtill har jag drabbats av munsvamp som resultat av den långvariga antibiotikabehandlingen. Blir insatt på mer medicin mot munsvamp. Funderar över vad jag har varit med om. Man kan besegra cancern men dö i blodförgiftning på grund av bristande kompetens.
Torsdagen den 29 dec
Sov skapligt men vaknade med en rejäl huvudvärk och ett konstant susande i mina öron. Fick två Alvedon. Steg upp och promenerade en stund för att få igång blodcirkulationen. På mag- och tarmavdelningen kommer morgonmedicinerna en till två timmar senare än den ordinerade tiden
Infektionsläkaren besökte mig under dagen och gav mig en remiss till distriktssköterskan som fortsättningsvis skulle följa mitt sår och lägga om den. Hon gav mig också en kopia på operationsjournalen som jag bad om samt tips om lite armövningar, telefonnummer till infektionskliniken och namn på alla involverade läkare.
Hem!
Min partner kom på eftermiddagen och hämtade mig. Vi åkte först hem till dottern, fikade och umgicks en stund. Sedan tog vi med sonen och åkte hem.
*
Jag har sedan min tid på sjukhuset tänkt mycket kring missvård. Jag tror inte vårdpersonal medvetet är ute efter att skada patienterna. I dagens samhälle där sjukvård inte bara utövas mellan patienten och sin läkare utan mellan flera olika institutioner och dussintals olika vårdgivare, så måste också system utvecklas för att förbättra informationen och kommunikationen däremellan. Bristande kommunikation är en av de största anledningarna till missvård. I alla fall till den del av missvård som inte registreras i statistiken. Den gömda missvården där patienterna känner sig ignorerade och utfrysta, ensamma och förvirrade.
Den tredje januari var jag tvungen att opereras igen. Man rengjorde det djupa såret och satte ett nytt dränage som man lät ligga kvar i fyra dagar. Efter det valde jag att själv sköta om mitt öppna sår på hemmaplan tills det att såret slöts ihop fredagen den 17 februari.
Idag, juni 2012 äter jag bromsmediciner i förebyggande syfte. Mitt bröst är ännu inte återställd efter den svåra infektionen för sex månader sedan. Vid senaste besöket hos bröstkirurgen förklarade läkaren att det kan ta cirka ett år tills dess att jag blir helt återställd. Bröstet som nu är helt förstörd i sitt utseende kommer behöva en rekonstruktion med plastikkirurgi, men efter allt som hänt mig törs jag inte genomgå flera operationer.
Därutöver har jag små förändringar på mina lungor som just nu inte växer men som saknar diagnos. Även anda komplikationer som tillkom efter den svåra infektionen och dess behandling måste nu åtgärdas.
För att inte låta någon annan gå igenom det som jag har genomgått fortsätter jag att driva min kamp om ett Bröstcancercentrum i Uppsala. Jag hoppas att politikerna inser vikten av en välfungerande cancersjukvård i landstinget och att de enar sig över blocken och röstar igenom de många goda förslag som utredningen om bröstcancervården har kommit fram till.
Det är också på grund av individer som Vivianne Macdisi och Miriam Eriksson som jag än inte gett upp hoppet på politiken. Innerst inne är jag dock fortsatt orolig över att saker och ting ska återvända till sitt ursprungsläge nu när Anna-Karin Klomp återvänt och tagit över ansvar. Jag vill gärna tro att landstingets välbefinnande inte grundar sig på en enda persons åsikt och vilja utan växer ur ett demokratiskt samspel politiker och förtroendevalda emellan.
*
Idag, ett par år efter att den stora utredningen blev klar, finns det ett fungerande bröstcancercentrum, där allting sker under samma tak. Kortare ledtider, och kvinnorna kan remittera sig själva utan remiss från husläkaren.
All rights belong to ©Tali Yifhar
***
Jag fyller år idag! Vi har en tradition där familjen vaknar tidigt på morgonen och dekorerar tårtan medan jag ”sover”. Sendan kommer de till sovrummet och ”väcker” mig med sång, tårta och födelsedagspresenter. Även i år kom sonen och min partner och ”överraskade” mig. De sjöng: "Ja må hon leva!".
Ja, må jag leva, men hur? Hur mycket smärta ska jag behöva tåla?
Jag känner mig så nedstämd och har svåra smärtor i hela kroppen!
Huvudet dunkar och jag börjar tappa hoppet! Ta bort brösthelvetet ur min kropp så slipper jag denna plåga! Med dessa tankar sätter jag mig ner vid köksbordet med mina kära, sväljer smärtan och försöker se glad ut. Vi sitter vid frukostbordet och äter min födelsedagstårta till levande jlus.
Senare sätter gubben min igång och lagar julmaten och sonen tar hand om smutstvätten. Jag hjälper till så gott jag kan och tar upp den rena tvätten som legat på tork men orkar inte vika dem. Jag går och lägger mig och försöker intala mig själv att tänka positivt. Igår kväll grät min son. Det svåraste som finns för en mamma är att se sin egen son gråta över något som är utom hans händer. Framförallt när det är hans mor som han inte kan hjälpa. Jag tröstade honom och sa att han inte behöver vara rädd. Han vet innerst inne hur stark jag är. Men innerst inne känner jag hur kraften börjar ta slut samtidigt som maktlöshetens flodvågor sköljer över mig. Jag ville ge honom en kram men kunde inte. Smärtorna var outhärdliga och endast en beröring kändes som tusen huggande knivar mot mitt bröstkorg. Så jag tog tag i hans hand och smekte hans rygg.
Under dagen ringer jag upprepande gånger till avdelningen på grund av ökade smärtor och feber. Kanske kunde jag komma och lämna ett blodprov för att se hur det ligger till inom mig? En sköterska svarar och meddelar att läkaren ringer upp mig senare. Efter en stund ringer sköterskan tillbaka och meddelar att läkaren istället bad henne att ta samtalet och tala om för mig att ha tålamod och avvakta.
Julfirandet
Min partner, sonen och jag åker som planerat till min dotter som bor i Uppsala. Vi stannar en sväng hos dotterns pappa som följer med oss. Det är vårt barnbarns första Jul! Härligt! Jag får däremot lägga mig på soffa så fort vi anländer då jag inte känner mig riktigt bra. De andra lagar maten. Jag vill hjälpa till men kan inte ens stå på mina ben. Min partner lagade sin goda potatissallad som alla bara älskar. Dotterns pappa lagade olika kötträtter. Jag ringer åter till avdelningen och meddelar att jag är i Uppsala och vill komma och ta sänkan, men jag får samma besked: ”Avvakta”.
Alvedontabletterna började så småningom att verka och jag kunde sitta med familjen vid julbordet efter Kalle Anka. Dotterns pappa lyfte upp vinglaset och sa: ”Skål och Grattis till Tali. Vi är alla så glada och tacksamma över att du sitter här med oss idag. Må det bli många fler Jular tillsammans med dig.”
Jag blev så berörd att mina ögon fylldes av tårar. Alla skålade. Jag skålade med ett glas citronvatten. Efter att vi hade ätit klart gick jag tillbaka till soffan och slocknade en stund. Min partner gick ut för att köpa tidningen och även i år missade han tomten som kom med presenterna. Baby Liam som nu var tio månader bara log och verkade inte låta sig skrämas av den röda gubben med vitt skägg.
Läkaren vägrar att prata med mig
Under kvällen har jag gjort flera försök att övertala avdelningspersonalen att låta mig komma dit. Men jourläkaren vägrade att ta emot mig och vägrade att ringa tillbaka!
Mot kvällskvisten börjar jag åter bli varm och mäter en temperatur på 38,5 grader trots två Alvedon. Jag känner att något inte riktigt stämmer varför jag åter ringer till avdelningen. Jag hade inget att förlora på att verka för påstridig. Bara mitt liv.
Återigen blev jag ombedd att avvakta. De menade att jag redan stod på antibiotika och att det inte var något akut som krävde inläggning igen. Jag bad sköterskan att försöka övertala läkaren om att bara låta mig komma in och ta en sänka. Mina smärtor hade eskalerat till den grad att jag kunde känna smärta i vartenda cell i min kropp. Rodnaden och svullnaden kring mitt bröst hade ökat och det kändes som att den skulle spricka vilken sekund som helst. Men jag fick inte komma in på undersökning. Dörren var stängd för mig denna julafton. Jag fick bara gilla läget.
Söndagen den 25 dec
Akutläge
Ännu en somnlös och plågsam natt är bakom mig. Kl 06.00 lyfter jag med mina sista krafter på luren. Jag gråter. Nattsköterskan försöker lugna mig men jag kan inte längre vara lugn. Jag tappar fattningen och börjar bråka med sköterskan. Jag utrycker min oro inför en säker död och hotar med att själv ringa infektionskliniken om onkologavdelningen vägrar ta emot mig. Sköterskan förklarar att det inte är säkert att infektionskliniken tar emot mig då jag redan står på mycket stark antibiotika och att det därutöver inte finns mer att göra.
Jag väljer att inte fortsätta störa onkologavdelningen, tar saker i egna händer och åker ner till den lokala vårdcentralen som har en liten jourmottagning. Här får jag träffa en jourläkare som tar mina besvär på allvar, lyssnar noga på mig och undersöker mig genomgående. Han tar nya blodprov och som jag anade hade mina infektionsvärden fördubblats. När jag tar av mig och han tittar på mitt bröst blir han förvånad över hur man överhuvudtaget kunde ha skickat hem mig. Efter ett direktsamtal med sjukhuset ordnar han så att jag omedelbart får träffa infektionsläkaren på Akademiska sjukhuset. Innan jag tar mig dit får jag åka hem för att packa. Jag känner på mig att min vistelse på sjukhuset kommer att bli långdragen. Min son måste också följa med och lämnas hos systern som bor i Uppsala.
På vägen hem får jag ett samtal från onkologen. Läkaren försöker förklara det som man redan sagt till mig på den lokala akutmottagningen, men mina öron bryr sig inte längre om att lyssna på hans röst. Jag har vid detta läge helt förlorat förtroendet för läkarna och känner mig djupt kränkt och misstrodd!
På infektionskliniken
På Akademiska sjukhuset läggs jag in på infektionsavdelningen. Man tar nya blododlingar och många andra prover. Det visar sig att infektionsvärdet i blodet fortsatt öka bara på några timmar. Infektionsläkaren verkar väldigt bekymrad och kallar på kirurgen som också undersöker mig och menar på attt man måste operera mig. Han förklarar för mig att man måste öppna mitt bröst och rensa ut på var och infekterad vävnad. Läkarna var eniga om beslutet och menade på att ingen antibiotika skulle hjälpa mig så länge infektionen inte kunde ta sig ut varför man ville operera mig så snart som möjligt innan infektionen började angripa skelettet.
Jag lider av oerhört svåra smärtor i hela min vänstra bröstkorg, hela ryggen, i halsen, nära hjärtat, under bröstet och under armen ner till midjan. Infektionsläkaren kommer och går och jag ser oron i hans blick. Under hela kvällen finns undersköterskan vid min sida, tar blodtryck upprepade gånger och pysslar om mig. Denna ängel. Med en enorm empatisk förmåga lyckas hon lugna mig något och jag börjar känna mig lite starkare. Jag använder denna energi och ringer mina barn, min partner, mina föräldrar i utlandet samt till några vänner. Ångesten och smärta sköljer åter över mig och jag ber om morfin.
Natten mellan den 25 och 26 dec
Akutopereras
På natten till den 26e blir jag förberred inför akutoperation. De skrubbade och tvättade min kropp för att undvika den dödliga sjukhusbakterien.
Kl. 01.00 körs jag till operationssalen. Snabbt som en blixt berättar jag till narkospersonalen bland annat om mina sjukdomar och allergier. De sätter massa elektroder på mitt bröst och tar ett s.k EKG för att se över mitt hjärta. Jag sövs ner med det samma och opereras.
(Klicka på bilden så blir den större)
Kl 05.00 transporteras jag från operationsenheten till vårdavdelningen. När jag senare under dagen återhämtat mig något ser jag att det tidigare svullna bröst nu ser så liten ut. Jag kände efter för att se om jag fick behålla bröstvårtan och som tur var fanns den kvar. De goda nyheterna fortsätter under dagen då jag får reda på att de prover man skickade iväg veckan innan från vätskan i bröstet inte påvisade några cancerceller. En liten seger i denna långdragna kamp. Jag blir jätteglad och bara under några enstaka minuter glömmer jag allt som hittills inträffat.
En ros till nattens undersköterska som tog hand om mig så omsorgsfullt under hela kvällen och tidigt på morgonen innan hon åkte hem för att vila ut sig inför ännu ett pass. Ultraljud på bröstet samma dag visade att samtliga bröstvävnader var kraftigt inflammerade.
Tisdagen den 27 dec
Det har runnit vätska ur de slangar man satt i mitt bröst för att låta ny vätska dränera sig. Jag har lite ont men inte så farligt. Febern har sjunkit till det normala och mina infektionsprover har slutat att öka. Jag ville prata med kirurgläkaren som opererade mig men han är nog ledig efter nattens insatser. På ronden utryckte jag min enorma tacksamhet för all hjälp och för den goda vården jag fick på infektionkliniken.
Mina barn och mitt barnbarn kom och hälsade på mig efter lunch. Vi hade en mycket fin stund tillsammans. Jag kände direkt hur mycket jag hade saknat dem. Tårarna låg och väntade på att min familj skulle bege sig av. När jag var ensam igen grät jag.
En kirurgläkare skulle under dagen komma och undersöka mig. Men detta besök uteblev. Sjuksköterskan fick istället lägga om mitt bandage när det stod klart att kirurgläkare inte hade tid. Infektionsläkaren lovade att han skulle kontakta dem för en undersökning dagen efter istället.
Mår dåligt och är nedstämd
Mot kvällen börjar jag få mer ont. Ur bröstet rinner vätskan ut i slangen. Vätskan rinner även utanför slangen och ut på min rygg och i sängen. Det börjar bli kladdigt och kallt. Febern stiger igen och jag börjar frysa. Min kropp har verkligen utsatts för en rejält prövning den senaste tiden och den reagerar på det minsta. Jag försöker blunda och ignorera men ser istället framför mig ett hav av sårvätska, blod och var. Infektionen har även lyckats impregnera sig i mitt sinne och mina drömmar. Jag öppnar ögonen och tittar på mitt bandage som är genommättat med blod och sårvätska. Jag gråter.
Strax innan midnatt kommer sjuksköterskan in och meddelar att jag ska flyttas till en annan avdelning på grund av inkommande akuta patienter. Det råder stor platsbrist på hela sjukhuset. Jag blir förflyttad till en mag- och tarmavdelningen.
Väl på plats får jag dela rum med tre andra patienter. Dörren stängs efter mig och jag sitter nu åter i min ensamhet, fortfarande kladdig, kall och svettig. Det tar inte långt tid innan jag känner den vassa lukten av avföring i rummet. Jag börjar må illa och ringer på klockan för att kalla till mig personalen. Men de nekar mig en förflyttning. Åter igen ber jag om att få bli flyttad men det finns inga platser. Jag får antingen ligga kvar eller ligga i korridoren. Jag väljer att få ligga i korridoren.
Personalen ordnar en plats för mig i en liten korridor där jag känner mig bekväm och där vill jag stanna. Känner mig vid det här laget riktigt nedstämd men lyckas somna.
Onsdagen den 28 dec
Dagen har varit riktigt jobbig. Jag grät hela förmiddag.
Kirurgläkaren kom efter lunchen och man beslutade sig för att plocka bort dränaget ur mitt bröst. Än är jag öm men det kommer att ta en tid att läka säger han.
Kirurgläkaren bekräftar infektionsläkarens tidigare påstående om att ingen antibiotika skulle ha hjälpt mig med så mycket inkapslad var i mitt bröst. Så varför valde man inte att operera mig redan vid undersökningen den 18/12 och tömma bröstet på infektion så att jag skulle slippa eländet som följde? Hur kan man ha så olika åsikter och tycka så olika i dessa frågor? Jag som trodde att sjukvården skulle vara baserad på beprövad vetenskap och inte tyckande?
Jag får fortfarande antibiotika intravenöst. Fick idag duscha och känner mig någorlunda fräsch. Jag lider av halsbränna och därtill har jag drabbats av munsvamp som resultat av den långvariga antibiotikabehandlingen. Blir insatt på mer medicin mot munsvamp. Funderar över vad jag har varit med om. Man kan besegra cancern men dö i blodförgiftning på grund av bristande kompetens.
Torsdagen den 29 dec
Sov skapligt men vaknade med en rejäl huvudvärk och ett konstant susande i mina öron. Fick två Alvedon. Steg upp och promenerade en stund för att få igång blodcirkulationen. På mag- och tarmavdelningen kommer morgonmedicinerna en till två timmar senare än den ordinerade tiden
Infektionsläkaren besökte mig under dagen och gav mig en remiss till distriktssköterskan som fortsättningsvis skulle följa mitt sår och lägga om den. Hon gav mig också en kopia på operationsjournalen som jag bad om samt tips om lite armövningar, telefonnummer till infektionskliniken och namn på alla involverade läkare.
Hem!
Min partner kom på eftermiddagen och hämtade mig. Vi åkte först hem till dottern, fikade och umgicks en stund. Sedan tog vi med sonen och åkte hem.
*
Jag har sedan min tid på sjukhuset tänkt mycket kring missvård. Jag tror inte vårdpersonal medvetet är ute efter att skada patienterna. I dagens samhälle där sjukvård inte bara utövas mellan patienten och sin läkare utan mellan flera olika institutioner och dussintals olika vårdgivare, så måste också system utvecklas för att förbättra informationen och kommunikationen däremellan. Bristande kommunikation är en av de största anledningarna till missvård. I alla fall till den del av missvård som inte registreras i statistiken. Den gömda missvården där patienterna känner sig ignorerade och utfrysta, ensamma och förvirrade.
Den tredje januari var jag tvungen att opereras igen. Man rengjorde det djupa såret och satte ett nytt dränage som man lät ligga kvar i fyra dagar. Efter det valde jag att själv sköta om mitt öppna sår på hemmaplan tills det att såret slöts ihop fredagen den 17 februari.
Idag, juni 2012 äter jag bromsmediciner i förebyggande syfte. Mitt bröst är ännu inte återställd efter den svåra infektionen för sex månader sedan. Vid senaste besöket hos bröstkirurgen förklarade läkaren att det kan ta cirka ett år tills dess att jag blir helt återställd. Bröstet som nu är helt förstörd i sitt utseende kommer behöva en rekonstruktion med plastikkirurgi, men efter allt som hänt mig törs jag inte genomgå flera operationer.
Därutöver har jag små förändringar på mina lungor som just nu inte växer men som saknar diagnos. Även anda komplikationer som tillkom efter den svåra infektionen och dess behandling måste nu åtgärdas.
För att inte låta någon annan gå igenom det som jag har genomgått fortsätter jag att driva min kamp om ett Bröstcancercentrum i Uppsala. Jag hoppas att politikerna inser vikten av en välfungerande cancersjukvård i landstinget och att de enar sig över blocken och röstar igenom de många goda förslag som utredningen om bröstcancervården har kommit fram till.
Det är också på grund av individer som Vivianne Macdisi och Miriam Eriksson som jag än inte gett upp hoppet på politiken. Innerst inne är jag dock fortsatt orolig över att saker och ting ska återvända till sitt ursprungsläge nu när Anna-Karin Klomp återvänt och tagit över ansvar. Jag vill gärna tro att landstingets välbefinnande inte grundar sig på en enda persons åsikt och vilja utan växer ur ett demokratiskt samspel politiker och förtroendevalda emellan.
*
Idag, ett par år efter att den stora utredningen blev klar, finns det ett fungerande bröstcancercentrum, där allting sker under samma tak. Kortare ledtider, och kvinnorna kan remittera sig själva utan remiss från husläkaren.
María de Kanoon clè president and founder of Brains Get Famous
Curo Riksföreningen för cancersjuka
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar